Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística: menina penhense sofre da doença

Dia 05 de setembro é o Dia Nacional de divulgação e conscientização de uma doença genética chamada Fibrose Cística. A bebê Manu, de Penha, sofre da doença, e sua mãe Talita procurou o Penha Online para chamar atenção para a data. “Estamos na luta para que um novo medicamento extremamente necessário para a doença venha ser incorporado pelo o SUS, que se chama Trikafta, e por isso é muito importante a divulgação da doença”, afirmou ela.

A Manu nasceu com íleo meconial (bloqueio do intestino delgado no recém-nascido provocado por conteúdo intestinal – mecônio – excessivamente espesso que costuma ser causado por fibrose cística). Com três dias de vida a bebê fez uma cirurgia para reparar o defeito e no quinto dia de vida foi descoberto a doença genética que causou o defeito no intestino da criança. “É uma doença genética incurável, porém com tratamento os resultados não são muito bons, mas aos poucos vai se engrenando. O mais temido que é a desnutrição, já estamos conseguindo recuperar o ganho de peso, só falta a estatura. Com sete meses de vida ela teve resistência à comida e até hoje com 1 ano e 10 meses de vida não consegue se alimentar, com isso teve que pôr gastrostomia. As infecções pulmonares também são um grande problema para ela que infelizmente já tem um pequeno estrago no pulmão, agora é reforçar ainda mais os cuidados para que esse quadro não piore. Antibióticos e muitas nebulizações são o que dão uma ajuda”, conta Talita.

A pedido da mãe, fica aqui o registro da data. “Sou grata por ela ser essa ‘pessoínha’ tão maravilhosa que ela é, uma princesa guerreira, sorridente, dançarina, que nenhuma tristeza dura em seu rosto, sempre perdendo para a alegria que sempre está estampada nela, minha Manuzinha que amo demais”, encerra ela, deixando uma página de facebook sobre o assunto https://www.facebook.com/acamsantacatarina/.