Menina de 1 ano e 6 meses precisa urgentemente doações para montagem de UTI domiciliar

A Ísis Soares Botelho é uma bebê de Penha, que tem um ano e seis meses e foi diagnosticada com uma síndrome metabólica rara chamada GANGLIOSIDOSE GM1. Esta síndrome paralisa aos poucos o corpo da criança, que tem expectativa de vida até os 3 anos de idade. Daiane, mãe da Ísis, contou ao Penha Online que ela não consegue sentar, não rola, não segura a cabeça, parou de se alimentar via oral, precisou fazer uma gastrostomia, sofre convulsões e foi necessário passar por traqueostomia. “Às vezes tem que fazer massagem cardíaca porque o cérebro dela manda comandos pra fechar as vias respiratórias e aí ela então para de responder por alguns minutos”, contou Daiane.

A menina precisa fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e neurologista, profissionais específicos para seu possível desenvolvimento. Além disso Ísis faz uso de leite especial Neocate, seis tipos de medicamentos diferentes e usa respirador mecânico trilogy. A meta da vaquinha, acima de tudo, é montar uma UTI domiciliar.

Daiane, que mora no bairro Armação, conta também que a menina está perdendo a visão e enxerga apenas vultos, além de ter perdido a audição de um ouvido. “Essa síndrome não tem cura e nem remédio. O que a gente pode oferecer pra ela hoje é um prolongar de vida saudável.”

O link para realizar a sua doação nesta Vakinha: http://vaka.me/2032244. O valor total almejado é R$ 30 mil; no momento as doações totalizam pouco mais de R$ 5 mil.