Menino de Penha tem sua história contada em livro sobre síndrome de Dravet

A história de um menino de Penha diagnosticado com a síndrome de Dravet inspirou a publicação do único livro brasileiro dedicado ao tema. Intitulada “A História de Davi”, a obra relata a trajetória da família na busca por diagnóstico, tratamento e conscientização sobre a doença rara.

O autor, Álvaro José, explica que o objetivo do livro é dar visibilidade à síndrome e apoiar outras famílias que convivem com a mesma realidade.

“Sou o escritor Álvaro José, autor do único livro publicado no Brasil sobre a síndrome de Dravet. A História de Davi relata a saga de uma família de Penha, em Santa Catarina, contra a doença. Caso queira conhecer meu livro, a distribuição é gratuita, pois meu objetivo é dar visibilidade ao assunto. Dia 23 de junho é o Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença”, disse Álvaro.

Davi foi o primeiro paciente diagnosticado com a síndrome de Dravet em Santa Catarina. Além do livro, o trabalho de conscientização também resultou na criação da Semana Catarinense de Conscientização da Síndrome de Dravet, recentemente sancionada pelo Governo do Estado e que passará a integrar o calendário oficial a partir de março de 2027.

Quem quiser conhecer o trabalho do autor e acessar gratuitamente o livro pode visitar o perfil @escritoralvarojose no Instagram.